Nasarov után

A műtét óta eltelt fél év, és mostanra érzem magam elég racionálisnak és magabiztosnak ahhoz, hogy nyilatkozzak a műtét eredményéről.

A műtét hatékony rehabilitáció nélkül nem ér semmit. Barbi 3 hét után hirtelen és ütemesen elkezdett visszafeszülni.

Így a mi esetünkben a 3 hónap, Nasarov doktor által javasolt szünetet nem lehetett betartani, mert az túl sok kimaradás lett volna, óvatos terheléssel el kellett kezdeni a tornát. Külön köszönet Nórinak, aki elkészítette Barbi számára a műtét utáni felfuttatást.

6 hónap után a vágott helyeken a lazaság 50-60%ban maradt meg, viszont a jobb csuklójának a tartása rosszabbodott, ami negatívan befolyásolja a táblán való kommunikációját. A doki nem műtötte a csuklóját, de a karját és a kezét igen. Lehet, hogy ez amúgy is kialakult volna és semmi köze sincs a műtéthez.

Barbi életében most van 1x, hogy látványosan fejlődik a mozgása hétről hétre. Jobban terhelhető és látszik, hogy könnyebben is megy neki. Az elmúlt fél évben 3 terápia az ami hatékonyan működött nála: VT, konduktív, Kornél féle gyakorlatok
A vision therapy által a nyaki tónusos reflex 90%ban leépült, most már csak minimális a hátrafeszítés. A mostani cél az ATNR reflex integrálása, valamint a kúszás erőltetése.
A konduktív pedagógiával úgy kezdtük, hogy már attól is kiakadt, ha a feneke hozzáért a sámlihoz, 3 hónappal később pedig már átlag 1 percet meg tud rajta ülni egyedül. A múltban sínben csak feszített és tekerte magát balra, arról csak álmodtunk, hogy lépni vagy ülni fog sínnel a lábán. Most terpesztve, oldalt támasztva ül és nagyon nagyon nagy nehézségek árán, de fokos székre támaszkodva húzza a lábát előre. Kúszás csak lábbal ment síkon, majd külön csak kézzel gyakoroltuk, most segítséggel a kéz és a láb együtt mozog, bár elég nagy reklamáció közepette.
Habár a Kornél féle torna jelenleg nem a mi világunk, Tőle is tanultunk néhány olyan pozíciót, amivel erősítjük a törzs kontrollját illetve a támasztásait.

Több cél volt, ami miatt mentünk, nem minden valósult meg. A műtéttől Barbi nem nőtt hosszra és a refluxa sem lett jobb. A csípője viszont javult, a terpesze is nagyobb lett.

Összességében nem bántuk meg, hogy belevágtunk, de a közeljövőre nem tervezünk folytatást. Meglátjuk meddig tudunk haladni a jelen helyzettel.

Nasarov műtét

Háromszori időpont változtatás után, végre eljött a nap és útra keltünk Barcelona felé félelemmel és meglehetősen nagy izgalommal.

Autóval mentünk, mert nem mertük megkockáztatni a műtét mellé még egy bélgyulladást is. Regi segítségével Barbi egész heti menüjét vittük magunkkal lefagyasztva. Az autóba bekészítettem egy nagy zöld Tescos szatyrot teli játékokkal, hogy ne unatkozzunk.

A nagy kedvenc most a bogaras könyv, köszönet érte Noelnek. Elolvastuk belőle a szerencsét hozó pók történetét. Barbócka kérte utána a kártyáját és azt kérdezte, hogy neki lehet-e szerencsét hozó pókja. Mondtam, hogy persze és kérdeztem tőle miért kell neki. Mert meg akarja kérdezni a póktól, hogy hová és miért megyünk. Megbeszéltük, hogy a Barcelonába és azért, hogy jobban érezze magát a bőrében, jobban tudjon tornázni és mozogni. Megkérdezte, hogy az ő szerencsét hozó pókjának lehet-e a neve Nasarov doki. Hát persze, hogy igen és Ámen! Ezután rendszeresen kérdezte a műtét előtt, hogy mit fog vele a pókocska csinálni, majd a műtét után azt kellett mesélni, hogy mit csinált vele a pók. Álomba ringatta és gyógyító hálót szőtt köré és megpuszilgatta a feszes izmocskákat, hogy lazák legyenek.

Kedden 9re kellett menni a kórházba és tudtuk, hogy Barbi lesz az első páciens. Én iszonyatosan ideges voltam és nagyon, nagyon aggódtam. A lányom viszont jókedvű, barátságos és az izgalomtól nagyon pörgős volt. Andreának, a tolmácsnak elmondtam az összes kérésemet: altatás után, ha ébresztik és mikró görcsei lesznek, akkor ne gyógyszerezzék, mert ez nála természetes; altatás közben ügyeljenek a refluxára, mert nem szeretném, ha a gyomorsav véletlenül a tüdejébe menne valamint szeretném, ha nem cukros, hanem sós infúziót kapna az epilepsziája miatt és kértem, hogy a doktor úr a hasat mindenképpen vágja a reflux miatt. Közben befutott az altató orvos és elmagyarázott minden és megígérte, hogy figyel a kéréseimre és úgy fog vigyázni Barbira, mintha a saját gyermeke lenne. A doktor úrral is átbeszéltük a műtétet még egyszer; próbált minket megnyugtatni, de nem ment neki.

10 óra körül Barbit átöltöztettük a műtéti ruhába és megkapta a nyugtató cseppjeit. Édes Drága annyira izgult, hogy a cseppek nem igazán hatottak. A műtő asztalra kis híján a saját lábán ment, mert többször is körbe kellett vele sétáltatni a kortermet, valamint nyomtuk a falusi bál hangulatot és Gigolóztunk. Nagy buli volt. 10:30 körül jött érte a nővérke és fel kellett feküdnie a műtős ágyra, na akkor nagyon megijedt. Feszített, nem akart ott lenni és ősi félelem volt a szemébe. Anyának nem kívánom azt az érzést, amikor a félő gyereke kezét el kell engedni és néznie, kell, ahogy elviszik tőle, áttolják egy üvegajtón és tudja, hogy innen ki van szolgáltatva , tehetetlen, bíznia kell a szakemberekben. Ez volt az a pont, amikor elszakadt nálam a cérna, kijött a feszültség és elsírtam magam, de próbáltam elbújni a sarokban, hogy Barbi ne lássa. Szerencsére a műtős személyzet nagyon jó fej volt és pár másodperc alatt megnyugtatták a kiscsajt és mivel ő volt újra a középpontban és hercegnőzték, ő elővette a mosolygós énjét. Ezzel a képpel zárult az ajtó.

Andrea nagyon jó fej volt, a műtét alatt végig beszélgetett velünk és így próbálta elterelni a figyelmünket, a műtétről. Maga a beavatkozás általában fél óra. Fél óra elteltével mi már tűkön ültünk. Lackó minden kisebb zajnál ugrott az ajtóhoz és nyitotta. Ahogy teltek a súlyos percek úgy izgultunk egyre jobban, a fél órából végül egy óra lett.

Barbi visszajött hozzánk. Nagyon szarul nézett ki. Rossz volt a közérzete, magzat pózba összehúzta magát, remegett, mint egy nyárfalevél és sírt csukott szemmel. 5 takarót tettünk rá, hogy felmelegedjen, még azt sem tudtuk megnézni, hol és mennyit vágott a doki. 1 órán keresztül próbáltam mélyebb álomba ringatni, de nem sikerült; bezzeg apának. Lackó rátette az idegességtől jég hideg kezét a fejére és lánya azonnal abbahagyta a nyöszörgést; és ki is követelte magának, hogy az elkövetkező 1,5 – 2 órában apa keze a fején legyen, apa meg vigyáz állásban állhasson a kórházi ágya mellett. 3 óra körül ébredt fel. Nagyon féltünk milyen Barbit kapunk vissza az altatás után, de szerencsére a régit kaptuk. Felkelés közben már mondta, hogy aja, aja. Sírt.

Nagyon rossz volt, hogy nem tudtam hol és hogyan tudom megfogni, hogy megnyugtassam, megszeretgessem. A fájdalom miatt kapott fájdalomcsillapítót, ami kb fél óra múlva hatott is és utána szépen ivott, amit nem hányt vissza. Este evett is, ugyan a gyógyító húslevest nem volt hajlandó megenni, csak gyümölcsöt. A délután folyamán már elsétáltunk vele az ablakhoz, napoztunk, beszélgettünk. Este szépen elaludt és éjfélkor ébredt a fájdalomra, de szerintem ez már nem a műtéti fájdalom volt, hanem a pocakja fájt, mert később rendkívül sok gáz távozott belőle. Ekkor is kapott fájdalomcsillapítót.

Másnap reggel úgy ébredt, mintha semmi nem történt volna vele előző nap. Mosolygott, jókedvű volt. Szépen evett, ivott, már néztünk mesét, olvastunk könyvet és zenéltünk is újra. 9 óra magasságában jöttek a nővérek és leszedték róla a sebtapaszokat. Ekkor számoltuk meg, hogy 24 helyett, 26 metszést kapott. 2 fej, 2 hónalj, 2 has, 4 nagyujj, 6 alkar, 2 bugyi csík, 2 comb, 6 lábszár. Láttuk, hogy a vágások nem szimmetrikusak a test két oldalán, amire rá akartunk kérdezni a dokinál.

Mielőtt el lettünk volna bocsátva a kórházból beszéltünk Nasarov doktor úrra. Az előző nap a nyelvi nehézségek miatt, az altató orvossal és vele is mindössze annyit sikerült kommunikálnunk, hogy Ok? Ok. Andrea segítségével viszont ekkor mindent meg tudtunk kérdezni az altatással és a műtéttel kapcsolatban. Szerencsére minden rendbe ment. Kiderült, hogy a vágások azért nem szimmetrikusak, mert a test sem az; valamint azért nem mert a doki egyénként néz meg minden feszes izmot (felületi altatásban kiderül, hogy melyik izom feszes és melyik az, amit csak a gyerek feszít) és dönti el, hogy mit csinál velük. Van hogy, az izomrostok közül kiválasztja a legrendetlenebbet és azt vágja el és/vagy az izomhártyán végez bemetszést.

A dokinak szabadalmaztatott speckó szikéje van, emiatt a sebek nagyon picik, alig láthatóak néhol, olyan mintha meg lenne csak karmolva – nagyon csalóka. Ahol már nagyon gázos volt a helyzet (bugyi csík és honalj) ott nem nagy terülten, de a sebek körül kék-zöld foltjai vannak. Azt mondták, hogy ezeken a területeken várható, hogy akár tenyérnyi nagyságú folt is legyen, valamint az is várható, hogy a vágások helyén ideiglenesen kis csomók alakuljanak ki. A sebeket jóddal kell kezelni és vasárnapig nem is érheti őket víz és azt követően is csak zuhanyozni szabad.

A szerda délutánt és a csütörtököt is pihenéssel töltöttük, délután mentünk csak el a szálloda környékén sétálgatni. Szerencsére a korházból való eljövetelt követően egyáltalán nem volt szükség fájdalomcsillapításra. Ellenben nagyon kellett/kell figyelni, hol és hogyan fogjuk meg Barbit.

Csütörtökön eljött a doktor úr Andreával a szállodába és megbeszéltük a rehabilitációt. 2 hét pihenés. A második héttől el lehet kezdeni a passzív mozgatásokat, a hatodik héttől pedig az aktív mozgás kezdődhet (lejtőzés, gravity assested), 3 hét után állítani kell, majd 3 hónap után lehet intenzív terápiázni. Az hogy, mi lesz ennek a műtétnek az eredménye az majd csak 1 év távlatában derül ki, azt senki sem tudja, hogy az agy tud-e majd élni az új lehetőségekkel, amiket kapott.

Amit a jelen pillanatban lehet látni:

1.       Talán a kézfejében jobb a vérkeringés

2.       Nagyobb a terpesze

3.       A kezei elállnak a testétől, látható hónalja lett

4.       A lábfejét nagyon szépen tartja, ez önmagában is számomra egy kisebb csoda – végre lehet rá majd cipőt adni, sőt keresnem is kell egy egyedi gyógycipő készítőt

5.       A nagyujja új helyre került, amit még nem szokott meg, emiatt mindenbe beleakad, viszont sokkal szebben mutat a tábláján; a mutató ujját használja és egyértelmű melyik betűre mutat

Amit nagyon reméltem, de egyenlőre nem tapasztalok, a refluxa ugyanolyan, mint volt.

Ami egyértelmű, hogy attól, hogy az izmok fel lettek szabadítva 26 ponton, még nem lettek új mozgásai. Ez a rehabilitáció feladata lesz. Mondjuk a lábfejével próbálkozik; és ahogy fentebb említettem a jobb kezén a mutatóujjával mutat.
Nem számolhatok be a maradék kóros reflexünk ideiglenes megszűnéséről sem – de ezt majd a VT megoldja, és remélem véglegesen integrálja.

Amit még várok, hogy a tüdő térfogata és a hossza is növekedjen a kisasszonynak.

Úgy egyeztünk meg, hogy 1 év múlva lehet arról dönteni, hogy hozott-e annyit a műtét, hogy érdemes legyen további beavatkozásokat végezni. Ha a mozgásfejlődés nem indul be, akkor lehet, hogy a válasz nemleges lesz.

Most Barbin a sor.

Örülök, hogy e mellett a beavatkozás mellett döntöttünk végül, mert ténylegesen a legkevésbé viseli meg a gyerekeket; és mert nem csak egy dolgot (csipő) próbál meg orvosolni, hanem az egész testet kezeli.

Barbi, pedig szuper volt, álmaimban sem gondoltam volna, hogy az én érzékeny, ne bánts virág gyermekem ennyire jól fogja venni ezt az akadályt.

Köszönet Nasarov dokinak és teljes stábjának, beleértve Andreát is; és Nektek is, akik gondoltatok ránk és izgultatok velünk!

1% kérés :-)

Kedves Barátunk!

 

Már második alkalommal ajánlhatod fel a Csodamanó Alapítvány részére adód 1%-át! Néhány szám, hogy tudd, jó helyre kerül felajánlásod:

 

• 2012-ben 1 055 940, azaz több, mint egy millió Ft gyűlt össze az alapítványunknak felajánlott 1%-okból!
• 2012-ben 98 053 Ft érkezett alapítványunk számlájára magánszemélyek és cégek adományaiból!
• 2012-ben 430 000 Ft támogatást nyújtottunk két csodamanónk, Borsodi Barbi és Sütő Fefe részére!
• 2012-ben lehetővé vált csodamanóink körének bővítése, így 2013 januárjától Fazekas Fanni az alapítvány harmadik manócskája!

Ne feledd: a születési oxigénhiányos gyerekek családjának nagy segítség, ha egy kezelés költségeit legalább részben tudjuk anyagilag támogatni, 

és minden megkezdett kezelés, terápia, gyógytorna segít nekik abban, hogy teljesebb életet tudjanak élni. 

 

Az 1%-ot a következő adószámra tudod eljuttatni hozzánk: 18015315-1-09

Csodamanóinkról bővebben itt olvashatsz: www.csodamano.hu.

 

Köszönettel és örömmel fogadunk minden felajánlást.

Csodamanó Alapítvány és a Csodamanók

Hová tüntetek?

Gondolkodunk, elmélkedünk, bölcsességet kérünk a döntéseinkhez.

Németországban a Biovis labornak van egy szuper tesztje, ami a kolonoszkópiát váltja ki. Nagyon megörültem ennek a lehetőségnek, hiszen így nincs fájdalom és nincs altatás sem. Az eredmény egyrészt az lett amire számítottunk, másrészt meg ledöbbentünk.
Barbinak áteresztő a bélfala. Végre lett diagnózisunk. Ez magyarázza a rendszeres bélgyulladásokat, a számtalan táplálék intoleranciát, a haspuffadást, a székrekedést, stb... Mitől alakult ez ki nála? Biztosan rossz flórát örökölt tőlünk, a rengeteg gyógyszer amit szedett, a felfázására az antibiotikum kúrák.....
Legalább tudjuk, hogy a gaps diéta, amit csinálunk pont erre való, begyógyítja a bélfalat.
Nincs elég jótékony baktériuma. Amúgy a bélflórája nem rossz, sőt inkább a jó felé hajlik. Felmerül az a kérdés, hogy az a sok probiotikum, amit orálisan és beöntésen keresztül is kap, kiért nem épül be. Most hallottam valakitől vagy olvastam valahol, hogy a probiotikumok beépülése minimum 9 hónap. Persze, ki tudja, hogy a teszt előtt 6 hónappal milyen képet kaptunk volna! Ez esetben is folytatjuk azt, amit elkezdtünk.
A legnagyobb meglepetést azt okozta, hogy iszonyatosan magas a hisztamin szintje. Ennek több oka is lehet. Étel allergiák. Ezt folyamatosan teszteljük és az étkezését finomítjuk ehhez.
Glutén: Nagyjából soha életében nem evett glutént és többször is volt rá tesztelve, ami negatív lett. Bár mivel nem eszi, emiatt nem is hiszem, hogy ki tudnák mutatni azt, hogy lenne.
Chron. Neki nem olyanok a tünetei mint nekem. Nincs hasmenése, sőt.... Bár a doki nénink szerint mindenkinél máshogy jöhet elő. Mind1, mert erre is a gaps diéta a jó.
Hisztamin enzim hiány. Erről azt mondták, hogy nem tudják tesztelni, esetleg kerülje azon ételeket, melyekben magas a hisztamin szint. Ha ezt tennénk, akkor levegőn élne már ez a gyermek.
Parazita. Állítólag a paraziták hisztamint termelnek.

Amerikában a Metametrix labornak van egy olyan tesztje, ami már egy mini DNS darabból is kimutatja a kóros elemeket. A Biovis teszt eredménye után nagy izgalom volt, sőt tovább megyek óriási elvárásaim voltak. Vártam helicobactert, candidát, parazitákat és egyébb finomságokat. Vártam az állatkertünk táblácskáit. Nem jött be, sőt..... Egy teljesen negatív leletet kaptunk. Nem a helicobacter okozza a böfögését, nem a candida miatt vannak hangulat ingadozásai és nincsenek paraziták sem, pedig-pedig érdekes dolgok ürülnek néha. Semmi nincs. Mindenki, aki Barbival foglalkozik gasztró szempontból teljesen meglepődött. A helico-t mindenki tutira vette. Ittuk is rá bőszen a Matula teát. Valaki azt súgta nekem, hogy ez amúgy nem meglepő, mert a gaps diéta magas zsírbevitele befedi a bélfalat és mögötte bújnak meg a kis ravaszok, emiatt nem látjuk őket. Ne örüljek annyira, ott vannak, csak nagyon jól rejtőzködnek. A tesztből még az jött ki, hogy Barbi szervezete kiválóan alkalmazkodott a gaps-hez, a hasnyálmirigy megemelte a zsírlebontó enzimeket (ezt tudtuk is, mert cirka 1,5 kg hízott) és épül be a tápanyag. Viszont egyértelműen látszik, hogy valamilyen tápanyag felszívódási problémája van, csak azt nem tudják, hogy mi. Tehát nem jutottunk előrébb.

A 2 teszt után csak azt tudjuk, amit eddig is tudtunk. Rossz állapotban van a bélfala és hogy felszívódási problémája van. Továbbra is kérdés, hogy van-e parazita, baci és vírus vagy nincs már? Csak a diéta nem elég, kell még valami más is, de mi?

Nem adjuk fel. Tovább nyomozunk. Találkoztunk egy Németországban rendelő magyar gyerekneurológussal, aki nagyon profi. Hihetetlenül érti és átlátja az agy és az emésztés közötti kapcsolatot, és nem gyógyszer hívő! Több nagyon érdekes mondata volt, de egyet most ide le is írnék, mert annyira igaznak érzem, legalábbis a mi esetünkre nézve biztosan. Van az az agysérült gyerek, aki fejlődik és van, aki megreked. A kettőjük közötti különbség az agyagcsere zavar. Megnézte Barbi leleteit és micsoda fellélegzés volt, amikor még az OAT teszt eredményét is tudta értelmezni. A tünetek és a tesztek alapján volt 3 tippje, ami szerinte gond lehet nálunk és most ezeken a szálakon haladunk tovább. Nem várok csodát, de nagyon remélem, hogy ennek a már 2 éve tartó kálváriának egyszer csak vége szakad.

Mindössze már csak 1 kérdés maradt, amire persze senki sem tudja a választ. Erre a bélrendszerre lehet-e rányomni egy Nasarovot? Várom az égi jeleket!