Csodamanó Alapítvány

Csodamanó Alapítvány
Bankszámlaszám: 10103623-01810900-01003001
Adószám: 18015315-1-09
e-mail: info@csodamano.hu

2013. május 25., szombat

Nasarov műtét


Háromszori időpont változtatás után, végre eljött a nap és útra keltünk Barcelona felé félelemmel és meglehetősen nagy izgalommal.
Autóval mentünk, mert nem mertük megkockáztatni a műtét mellé még egy bélgyulladást is. Regi segítségével Barbi egész heti menüjét vittük magunkkal lefagyasztva. Az autóba bekészítettem egy nagy zöld Tescos szatyrot teli játékokkal, hogy ne unatkozzunk.
A nagy kedvenc most a bogaras könyv, köszönet érte Noelnek. Elolvastuk belőle a szerencsét hozó pók történetét. Barbócka kérte utána a kártyáját és azt kérdezte, hogy neki lehet-e szerencsét hozó pókja. Mondtam, hogy persze és kérdeztem tőle miért kell neki. Mert meg akarja kérdezni a póktól, hogy hová és miért megyünk. Megbeszéltük, hogy a Barcelonába és azért, hogy jobban érezze magát a bőrében, jobban tudjon tornázni és mozogni. Megkérdezte, hogy az ő szerencsét hozó pókjának lehet-e a neve Nasarov doki. Hát persze, hogy igen és Ámen! Ezután rendszeresen kérdezte a műtét előtt, hogy mit fog vele a pókocska csinálni, majd a műtét után azt kellett mesélni, hogy mit csinált vele a pók. Álomba ringatta és gyógyító hálót szőtt köré és megpuszilgatta a feszes izmocskákat, hogy lazák legyenek.
Kedden 9re kellett menni a kórházba és tudtuk, hogy Barbi lesz az első páciens. Én iszonyatosan ideges voltam és nagyon, nagyon aggódtam. A lányom viszont jókedvű, barátságos és az izgalomtól nagyon pörgős volt. Andreának, a tolmácsnak elmondtam az összes kérésemet: altatás után, ha ébresztik és mikró görcsei lesznek, akkor ne gyógyszerezzék, mert ez nála természetes; altatás közben ügyeljenek a refluxára, mert nem szeretném, ha a gyomorsav véletlenül a tüdejébe menne valamint szeretném, ha nem cukros, hanem sós infúziót kapna az epilepsziája miatt és kértem, hogy a doktor úr a hasat mindenképpen vágja a reflux miatt. Közben befutott az altató orvos és elmagyarázott minden és megígérte, hogy figyel a kéréseimre és úgy fog vigyázni Barbira, mintha a saját gyermeke lenne. A doktor úrral is átbeszéltük a műtétet még egyszer; próbált minket megnyugtatni, de nem ment neki.
10 óra körül Barbit átöltöztettük a műtéti ruhába és megkapta a nyugtató cseppjeit. Édes Drága annyira izgult, hogy a cseppek nem igazán hatottak. A műtő asztalra kis híján a saját lábán ment, mert többször is körbe kellett vele sétáltatni a kortermet, valamint nyomtuk a falusi bál hangulatot és Gigolóztunk. Nagy buli volt. 10:30 körül jött érte a nővérke és fel kellett feküdnie a műtős ágyra, na akkor nagyon megijedt. Feszített, nem akart ott lenni és ősi félelem volt a szemébe. Anyának nem kívánom azt az érzést, amikor a félő gyereke kezét el kell engedni és néznie, kell, ahogy elviszik tőle, áttolják egy üvegajtón és tudja, hogy innen ki van szolgáltatva , tehetetlen, bíznia kell a szakemberekben. Ez volt az a pont, amikor elszakadt nálam a cérna, kijött a feszültség és elsírtam magam, de próbáltam elbújni a sarokban, hogy Barbi ne lássa. Szerencsére a műtős személyzet nagyon jó fej volt és pár másodperc alatt megnyugtatták a kiscsajt és mivel ő volt újra a középpontban és hercegnőzték, ő elővette a mosolygós énjét. Ezzel a képpel zárult az ajtó.
Andrea nagyon jó fej volt, a műtét alatt végig beszélgetett velünk és így próbálta elterelni a figyelmünket, a műtétről. Maga a beavatkozás általában fél óra. Fél óra elteltével mi már tűkön ültünk. Lackó minden kisebb zajnál ugrott az ajtóhoz és nyitotta. Ahogy teltek a súlyos percek úgy izgultunk egyre jobban, a fél órából végül egy óra lett.
Barbi visszajött hozzánk. Nagyon szarul nézett ki. Rossz volt a közérzete, magzat pózba összehúzta magát, remegett, mint egy nyárfalevél és sírt csukott szemmel. 5 takarót tettünk rá, hogy felmelegedjen, még azt sem tudtuk megnézni, hol és mennyit vágott a doki. 1 órán keresztül próbáltam mélyebb álomba ringatni, de nem sikerült; bezzeg apának. Lackó rátette az idegességtől jég hideg kezét a fejére és lánya azonnal abbahagyta a nyöszörgést; és ki is követelte magának, hogy az elkövetkező 1,5 – 2 órában apa keze a fején legyen, apa meg vigyáz állásban állhasson a kórházi ágya mellett. 3 óra körül ébredt fel. Nagyon féltünk milyen Barbit kapunk vissza az altatás után, de szerencsére a régit kaptuk. Felkelés közben már mondta, hogy aja, aja. Sírt.
Nagyon rossz volt, hogy nem tudtam hol és hogyan tudom megfogni, hogy megnyugtassam, megszeretgessem. A fájdalom miatt kapott fájdalomcsillapítót, ami kb fél óra múlva hatott is és utána szépen ivott, amit nem hányt vissza. Este evett is, ugyan a gyógyító húslevest nem volt hajlandó megenni, csak gyümölcsöt. A délután folyamán már elsétáltunk vele az ablakhoz, napoztunk, beszélgettünk. Este szépen elaludt és éjfélkor ébredt a fájdalomra, de szerintem ez már nem a műtéti fájdalom volt, hanem a pocakja fájt, mert később rendkívül sok gáz távozott belőle. Ekkor is kapott fájdalomcsillapítót.
Másnap reggel úgy ébredt, mintha semmi nem történt volna vele előző nap. Mosolygott, jókedvű volt. Szépen evett, ivott, már néztünk mesét, olvastunk könyvet és zenéltünk is újra. 9 óra magasságában jöttek a nővérek és leszedték róla a sebtapaszokat. Ekkor számoltuk meg, hogy 24 helyett, 26 metszést kapott. 2 fej, 2 hónalj, 2 has, 4 nagyujj, 6 alkar, 2 bugyi csík, 2 comb, 6 lábszár. Láttuk, hogy a vágások nem szimmetrikusak a test két oldalán, amire rá akartunk kérdezni a dokinál.
Mielőtt el lettünk volna bocsátva a kórházból beszéltünk Nasarov doktor úrra. Az előző nap a nyelvi nehézségek miatt, az altató orvossal és vele is mindössze annyit sikerült kommunikálnunk, hogy Ok? Ok. Andrea segítségével viszont ekkor mindent meg tudtunk kérdezni az altatással és a műtéttel kapcsolatban. Szerencsére minden rendbe ment. Kiderült, hogy a vágások azért nem szimmetrikusak, mert a test sem az; valamint azért nem mert a doki egyénként néz meg minden feszes izmot (felületi altatásban kiderül, hogy melyik izom feszes és melyik az, amit csak a gyerek feszít) és dönti el, hogy mit csinál velük. Van hogy, az izomrostok közül kiválasztja a legrendetlenebbet és azt vágja el és/vagy az izomhártyán végez bemetszést.
A dokinak szabadalmaztatott speckó szikéje van, emiatt a sebek nagyon picik, alig láthatóak néhol, olyan mintha meg lenne csak karmolva – nagyon csalóka. Ahol már nagyon gázos volt a helyzet (bugyi csík és honalj) ott nem nagy terülten, de a sebek körül kék-zöld foltjai vannak. Azt mondták, hogy ezeken a területeken várható, hogy akár tenyérnyi nagyságú folt is legyen, valamint az is várható, hogy a vágások helyén ideiglenesen kis csomók alakuljanak ki. A sebeket jóddal kell kezelni és vasárnapig nem is érheti őket víz és azt követően is csak zuhanyozni szabad.
A szerda délutánt és a csütörtököt is pihenéssel töltöttük, délután mentünk csak el a szálloda környékén sétálgatni. Szerencsére a korházból való eljövetelt követően egyáltalán nem volt szükség fájdalomcsillapításra. Ellenben nagyon kellett/kell figyelni, hol és hogyan fogjuk meg Barbit.
Csütörtökön eljött a doktor úr Andreával a szállodába és megbeszéltük a rehabilitációt. 2 hét pihenés. A második héttől el lehet kezdeni a passzív mozgatásokat, a hatodik héttől pedig az aktív mozgás kezdődhet (lejtőzés, gravity assested), 3 hét után állítani kell, majd 3 hónap után lehet intenzív terápiázni. Az hogy, mi lesz ennek a műtétnek az eredménye az majd csak 1 év távlatában derül ki, azt senki sem tudja, hogy az agy tud-e majd élni az új lehetőségekkel, amiket kapott.
Amit a jelen pillanatban lehet látni:
1.       Talán a kézfejében jobb a vérkeringés
2.       Nagyobb a terpesze
3.       A kezei elállnak a testétől, látható hónalja lett
4.       A lábfejét nagyon szépen tartja, ez önmagában is számomra egy kisebb csoda – végre lehet rá majd cipőt adni, sőt keresnem is kell egy egyedi gyógycipő készítőt
5.       A nagyujja új helyre került, amit még nem szokott meg, emiatt mindenbe beleakad, viszont sokkal szebben mutat a tábláján; a mutató ujját használja és egyértelmű melyik betűre mutat
Amit nagyon reméltem, de egyenlőre nem tapasztalok, a refluxa ugyanolyan, mint volt.
Ami egyértelmű, hogy attól, hogy az izmok fel lettek szabadítva 26 ponton, még nem lettek új mozgásai. Ez a rehabilitáció feladata lesz. Mondjuk a lábfejével próbálkozik; és ahogy fentebb említettem a jobb kezén a mutatóujjával mutat.
Nem számolhatok be a maradék kóros reflexünk ideiglenes megszűnéséről sem – de ezt majd a VT megoldja, és remélem véglegesen integrálja.
Amit még várok, hogy a tüdő térfogata és a hossza is növekedjen a kisasszonynak.
Úgy egyeztünk meg, hogy 1 év múlva lehet arról dönteni, hogy hozott-e annyit a műtét, hogy érdemes legyen további beavatkozásokat végezni. Ha a mozgásfejlődés nem indul be, akkor lehet, hogy a válasz nemleges lesz.
Most Barbin a sor.
Örülök, hogy e mellett a beavatkozás mellett döntöttünk végül, mert ténylegesen a legkevésbé viseli meg a gyerekeket; és mert nem csak egy dolgot (csipő) próbál meg orvosolni, hanem az egész testet kezeli.
Barbi, pedig szuper volt, álmaimban sem gondoltam volna, hogy az én érzékeny, ne bánts virág gyermekem ennyire jól fogja venni ezt az akadályt.
Köszönet Nasarov dokinak és teljes stábjának, beleértve Andreát is; és Nektek is, akik gondoltatok ránk és izgultatok velünk!

5 megjegyzés:

  1. Végig izgultam a beszámolót, de örülök, hogy a vége jó lett. Az a pillanat amikor át kell adnod az ijedt gyereked idegeneknek és meg csak mellette sem lehetsz, belegondolni is rossz, le a kalappal elottetek!

    Gyors jobbulast és nagy lazulasokat kívánok!
    Puszi
    Kinga

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Köszönjünk Kinga. Pont itt lenne az ideje, írjak a fejleményekről, hiszen eltelt 1 hónap.

      Törlés
  2. Nagyon vártam már a jelentkezést!!!!!
    Gratulálok Barbinak és Nektek is!
    Nasarov doktorról pedig ezek szerint csak és csupa jót ugye?

    Ölelés!!!!!

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Freemam, köszönjük szépen. Mi csak jókat tudunk mondani Nasarov dr úrról és a csapatáról, de tudom, hogy neki is volt 1-2 esete, amikor félre vágott.

      Törlés